Center for Kræft & Sundhed København
Center for Kræft & Sundhed København
Københavns Kommune
Nørre Allé 45
2200 København N
Tlf / 8220 5800
Københavns Kommune
Kræftrådgivningen i København er beliggende i centret
Tlf / 8220 5805
Kræftens Bekæmpelse

Billede af Marianne Kibenich, pårørende til kræftpatient. I baggrunden anes hendes mand Jens Nielsen.

Marianne Kibenich sammen med ægtemanden Jens Nielsen.

Billede af ægteparret Jens Nielsen, kræftpatient og Marianne Kibenich, pårørende.

Teksten om Marianne er et uddrag fra bogen “Mosaik – 21 tekststykker om at komme fra kræft til kræfter”. Bogen er skrevet af den tidligere bruger af centret Lotte Seheim. Du kan downloade hele bogen eller bestille den her på hjemmesiden.

Den, der står ved siden af

Hver gang et menneske får kræft, er der en pårørende, der også bliver blæst omkuld.

”Omverdenen opfatter ikke den pårørende som ramt. Men det er man jo. Man gør sig lige så mange tanker og har lige så mange spørgsmål og bekymringer som den, der har kræft.”

Hun ved, hvad hun taler om som ægtefælle til Jens Nielsen, der for lidt over tre år siden fik konstateret fremskreden aggressiv prostatakræft med spredning til knoglerne.

”Selvfølgelig handler det om at hjælpe den, der har kræft. Men det er vigtigt at være opmærksom på, at den pårørende bliver ramt lige så hårdt. Måske nok lidt mere indirekte, men lige så voldsomt.”

De usynlige

Mange pårørende knokler for at holde sammen på livet, når kræften splitter alting ad. De går med til samtaler på Jobcentret, hospitalet eller hos lægen, for fire ører hører bedre end to. Men de pårørende bliver ofte overset.

”Når der sidder en læge og snakker, så er det patienten, han taler til. Selvom man som pårørende gerne vil være aktiv i samtalen, er det som om, man ikke er der. Man er usynlig, og det er lidt urimeligt, for man er stærkt involveret, selvom man ikke er syg.’’

’’Både det offentlige system og vores omverden ser den pårørende som en ressource. Og det er vi også i meget høj grad. Men vi lever under et stort pres og er selv i risiko for at gå i sort, blive sygemeldte og måske i værste fald miste vores arbejde.”

Marianne Kibenich kunne godt tænke sig, at sundhedsvæsnet og det sociale sikkerhedsnet ville være mere opmærksomme, når folk får en alvorlig kritisk sygdom som kræft, og også se på, hvordan den pårørende har det og høre, hvad der er brug for.

”Folk spørger til patienten, sjældent til den pårørende,” siger Marianne Kibenich og forstår på en måde godt, hvorfor det er sådan. Hun husker, hvordan hun selv tænkte, før hun fik kræften ind på livet. ”Jeg hørte engang om et ægtepar, hvor kvinden havde fået kræft og manden nu var helt ødelagt. Så tænkte jeg: Sikke en pivskid, det er jo ikke ham, der er syg.”

Søgen efter viden

Chok, krise, forvirring, angst, død, tanker om fremtiden, men hvilken fremtid? Marianne Kibenich og hendes mand havde ligesom andre i samme situation brug for viden, da den barske diagnose var stillet. I starten indsamlede de alle de informationer, internettet kunne præstere. Siden benyttede de det daværende Sundhedscenter for Kræftramte.

”Vi opsøgte alle de ting, vi kunne. Patientundervisning, foredrag, samtale med psykolog og socialrådgiver. Vi gik også til foredrag, der ikke var aktuelle for os endnu. Smertelindring og palliation f.eks. Vi gjorde det ud fra idéen om, at vi måske var bedre i stand til at lytte til informationerne nu, end når først de for alvor bliver relevante for os.”

Center for Kræft & Sundhed København tilbyder løbende en række foredrag med forskellige vinkler på kræft. Foredragsholderne er en god blanding af sundhedsprofessionelle og kyndige privatpersoner.

”Alle de foredrag, de tilbyder, dækker en stor del af de behov, man har for viden – også som pårørende. Det giver meget at høre fagfolk fortælle om konsekvenser ved behandlinger eller lytte til en cykelrytter, der beretter om sin egen kræftsygdom. Man skaffer sig viden og forståelse på den måde,” forklarer Marianne Kibenich.

Samlingspunkt for konerne

Ved siden af de skiftende tilbud stiller Center for Kræft & Sundhed København også rum til rådighed, både i form af lokaler og forstående ører i forskellige typer af netværk. Marianne Kibenich har deltaget i flere samtaleforløb med andre pårørende.

”Det betød utroligt meget for mig at tale med andre, der var i samme situation som mig selv. Det satte en masse ting i perspektiv, fordi jeg kunne se, at der var mange, der havde det meget værre end mig. Selvom det var hårdt for mig, så var det ikke helt så slemt endda.”

Aktuelt er hun med i en selvhjælpsgruppe for ægtefæller til mænd med prostatakræft. De mødes en gang om måneden i centrets lokaler. ’Konerne’ kalder de sig meget passende. De er blevet inspireret til gruppen af deres mænd, der via cancerforum.dk kom i kontakt med hinanden, og som de første har startet en selvhjælpsgruppe for mænd med prostatakræft og med seksualitet som et væsentligt emne.

”Vi koner giver hinanden rigtig meget. Vi får sat ord på problemerne, der ikke er ens, selvom vores mænd har den samme sygdom. Vi kan tale om alt og er gode til at lytte til hinanden. Der er stor fortrolighed, og det skal der også være, for ellers går det ikke. Mændene og konerne må ikke referere til hinanden, hvad vi får af fortrolig viden i vores respektive selvhjælpsgrupper.”

Sygemeldt

En livstruende sygdom tærer hårdt på de nærmeste pårørende og kan påvirke deres evne til at arbejde. I løbet af de første to år efter Jens Nielsen fik stillet diagnosen, har Marianne Kibenich måttet sygemelde sig i flere omgange. Sammenlagt har hun på to år haft omkring seks måneders uarbejdsdygtighed på grund af stressrelaterede sygdomme som krise, depression, helvedesild og en mindre blodprop.

Sygemeldingerne bragte hende i forbindelse med Jobcentret og sygedagpengesystemet, og det lagde yderligere pres på hende på et tidspunkt i hendes liv, hvor hun allerede var i knæ.

”De kunne se i papirerne, at jeg var selvstændig, og at jeg var sygemeldt på grund af Jens’ sygdom. Alligevel begyndte de at tale om, at jeg skulle ud i jobtræning, selvom jeg havde et job i mit eget firma. Jeg følte mig virkelig presset,” siger Marianne Kibenich. Hun har sit eget kursus- og konsulentfirma samtidig med, at hun optræder som musiker i en gruppe, der spiller folkemusik.

”Det kræver overskud at gå ud og være på og optræde, og det havde jeg bare ikke. Samtidigt kræver hele den del med at øve og forberede tingene også rigtig meget. Det har jeg i perioder ikke kunnet, fordi jeg havde svært ved at koncentrere mig og fokusere på andet end Jens’ sygdom.”

Hvad fremtiden bringer

Selvom Marianne Kibenich har kunnet passe sit arbejde størstedelen af tiden og i øjeblikket synes, hun har det godt, så er kræften hos hende hvert minut. ”Man slipper det aldrig, og man tænker altid på det. Man føler angst og sorg på samme tid – og frygter det tab, man ved kommer. Hvordan bliver fremtiden? Hvad skal man gøre?”

”Jeg gruer meget for den tid, der vil komme. Jeg kan slet ikke holde ud at tænke på det. Men skal man se positivt på det, så har vi nu foreløbig haft tre år mere sammen. Da vi fik Jens ́ diagnose troede vi, at vi havde et halvt. Så man kan ikke andet end hver dag tænke: Tak, tak, tak. Det er fantastisk.”

Det har hjulpet Marianne Kibenich meget, at hun og manden har kunnet tale om hans sygdom, alle følelserne, livet og døden og de seksuelle udfordringer, der er, når antihormonbehandlingen mod prostatakræft slukker for mandens seksualitet.

”Vi kan være rigtig kede af det og græde eller være vrede, og det behøver vi ikke at skjule for hinanden. Heldigvis. For man har simpelthen brug for at lukke luft ud af ballonen en gang imellem, og det har vi kunnet. Der bliver ikke gemt noget.”

”Hvis man skulle gå og passe på hele tiden og ikke kunne dele sin frygt med den anden, så ville det være meget svært. Endnu sværere end det allerede er. Jeg kender et kræftramt par, der under ingen omstændigheder taler sammen om sygdommen, og det synes jeg må være meget hårdt.”

Gør hjælpen tydelig

Som pårørende giver det Marianne Kibenich tryghed at vide, at Center for Kræft & Sundhed København findes, og at hun kan vende tilbage dertil.

”Når man én gang har været inde i systemet, så ved man, at man kan komme igen, hvis der er behov for det. Det er meget trygt, når man har en base, et sted i verden, hvor man kan få hjælp. Det er et stort privilegium at bo i København og have adgang til centret. Det kunne man godt ønske for folk i andre dele af landet, uanset hvor de bor – at de også havde sådan et sted, hvor der er hjælp at hente.”

Marianne Kibenich er et udfarende menneske, der har været meget opsøgende i forhold til at finde ud af, hvilke muligheder og tilbud hun og hendes mand har kunnet gøre brug af. Men hun har mødt adskillige andre, der ikke har overskuddet til at gøre som hun. Derfor håber hun, at de mange muligheder for hjælp bliver gjort mere tilgængelige.

”Jeg kunne godt tænke mig, at det blev mere tydeligt, at der findes et sted som Center for Kræft & Sundhed København – og at der er de og de tilbud. Der findes et hav af foldere, og man kan gå på nettet, men det er ikke helt overskueligt. Og det har man brug for, når man står midt i en livstruende sygdom. Når alt er kaos, kan det nogen gange være virkelig svært at finde vej,” siger Marianne Kibenich.